Альтернативные методы коммуникации при аутизме: что поможет общению

Обновлено: 08.06.2024

В современной специальной педагогике большое место занимает изучение особенностей детей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС) и поиск эффективных путей их реабилитации и социальной адаптации. Одна из основных причин, по которой родители ребенка с РАС обращаются к специалисту - отставание речевого развития, это отмечают многие отечественные и зарубежные исследователи (Е.Р. Баенская, В.М. Башина, О.Б. Богдашина, О. С. Никольская, Ф. Аппе, С. Гринспан, Т. Питерс, С. фон Течнер).

Вместе с тем, современное понимание проблем такого ребенка делает очевидным и то, что недоразвитие или искажение речевого развития при РАС являются не первичным нарушением, а следствием других особенностей и факторов. «Руководство по диагностике и статистике психических расстройств» пятого пересмотра (DSM-5) определяет РАС как спектр психологических характеристик, описывающих широкий круг аномального поведения и затруднений в социальном взаимодействии и коммуникациях, а также жёстко ограниченных интересов и часто повторяющихся поведенческих актов 1 , об этом же свидетельствуют и данные отечественных и зарубежных исследователей (Е.Р. Баенская, В.М. Башина, О.Б. Богдашина, О. С. Никольская, Ф. Аппе, С. Гринспан, Т. Питерс, С. фон Течнер).

Среди особенностей детей с аутизмом можно выделить специфику восприятия, избегание контакта и взаимодействия, снижение произвольности и стремление к стереотипам в деятельности. Все это существенно обедняет коммуникативный опыт ребенка и снижает скорость овладения речью, как средством коммуникации. Этим объясняется малая эффективность методов работы, направленных на механическую стимуляцию развития речи ребенка с аутизмом в сравнении с успешной практикой комплексного подхода и использования альтернативных и поддерживающих средств коммуникации.

Часто, обладая хорошими артикуляционными задатками и способностями к аналитическому мышлению, ребенок с РАС пользуется речью весьма специфично или экспрессивная речь отсутствует вовсе. Некоторые дети выражают просьбу отдельными словами, называя желаемый предмет, и не могут составить фразу или употребить в речи глагол. Большинство исследователей отмечают сложность овладения связной речью, обилие аграмматизмов, штамповых фраз в речи детей с аутизмом (Никольская О.С., Нуриева Л.Г., Барбера М., Санберг К.).

На сегодняшний день существует два мнения сторонников и противников введения средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в жизнь ребенка, имеющего РАС. Основное противоречие заключается в ответе на вопрос не затормозит ли использование средств АДК развитие экспрессивной речи ребенка с аутизмом.

Отсутствие у ребенка с РАС возможности общаться приводит к серьезным последствиям. Невозможность сообщить о своих желаниях, затруднения в передаче информации, дезориентации во времени и пространстве ведут к снижению познавательной активности, ухудшению поведения, невозможности развиваться совместной деятельности, игре, самостоятельности.

Второй серьезной проблемой является вопрос включения ребенка с РАС в инклюзивную среду, где главная составляющая - социальное взаимодействие. При отсутствии у ребенка средств коммуникации - это сделать практически невозможно.

Задавшись целью рассмотреть подробнее суть заявленных противоречий и определить степень и качество влияния использования АДК на формирование коммуникативных навыков и экспрессивной речи детей с РАС, мы провели ряд исследований.

Благодаря полученным данным удалось выявить закономерности и алгоритмы выбора и использования средств АДК для детей с РАС, обладающих разным речевым и коммуникативным потенциалом, что определяет научную значимость исследования. Комплексный подход к изучению развития ребенка с РАС позволяет провести параллели между формированием функциональной коммуникации и уровнем развития познавательной активности, игровой деятельности, самостоятельности, социальной адаптации. Выводы, сделанные в ходе исследования, представляют интерес не только теоретической точки зрения. Они важны для специалистов и родителей, воспитывающих детей с РАС для практического применения выявленных алгоритмов при организации развивающей среды.

Итак, вернемся к первому противоречию и попробуем найти ответ на вопрос: верно ли утверждение, что успешно развиваться человек может только при наличии звучащей речи? Безусловно, речь является высшей психической функцией и определяет развитие вербальной части мышления. При этом, отсутствие звучащей (экспрессивной) речи не означает отсутствие импрессивной, а значит развитие мышления возможно даже при отсутствии у человека возможности говорить.

Основная функция речи - коммуникативная. Она является универсальным средством общения. Может ли другое средство коммуникации заменить речь, при отсутствии у человека способности говорить? Не повлечет ли обучение другому способу общения полный отказ от звучащей речи?

В процессе исследования мы постарались ответить на эти вопросы и подтвердить гипотезу о том, что введение в жизнь ребенка с РАС альтернативных и дополнительных средств коммуникации позволит ему быстрее социально адаптироваться, снизит его тревожность и проявления агрессивного и социально неприемлемого поведения, будет способствовать развитию произвольности и игры, а также гармоничному развитию личности в целом.

В рамках исследования целесообразности использования альтернативных и дополнительных средств коммуникации в реабилитации и социальной адаптации детей с РАС, мы поставили перед собой следующие задачи:

провести анализ отечественной и зарубежной литературы, освещающей исследования в данной области;
выявить наиболее чувствительные диагностические методики, позволяющие оценить вышеперечисленные сферы;
провести констатирующий эксперимент, проанализировать результаты и сделать выводы;
сформулировать рекомендации по диагностике состояния коммуникативных навыков детей с РАС.

Роль коммуникативных навыков в развитии социальной адаптации сложно переоценить. Лисина М.И. подчеркивает принцип двустороннего общения: общение - взаимодействие двух (или более) людей, направленное на согласование и объединение их усилий с целью налаживания отношений и достижения общего результата 2 . Особое внимание она уделяет субъектной позиции человека в процессе общения, его инициативе и готовности воспринимать сигналы от партнера по общению. Навык предвосхищения формируется у ребенка в младенческом возрасте и позволяет ему не только удерживать внимание на значимом взрослом, но и ожидать от него каких-либо действий. Такая готовность к общению является базой для дальнейшего развития наблюдения, эмпатии, подражания и других предпосылок речи на довербальном уровне.

Недостаточное развитие коммуникации может иметь далеко идущие последствия, пагубно сказывающиеся на дальнейшем развитии и социализации. Исследователем Урсулой Браун (2005) 3 . представлены четыре области, которые затруднены у людей с недостаточно развитыми навыками коммуникации:

Социальные отношения.
Познавательное развитие.
Развитие личности.
Возможности самоопределения.

Немецкий исследователь Этта Уилкин, изучая проблему становления коммуникации у детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья выделила 6 этапов развития коммуникативных навыков. При этом, невербальные формы она также включила в процесс становления коммуникации. Автор подчеркивает, что нарушенное развитие ограничивает познание языковых процессов, коммуникации 4 .

Относительно механизмов возникновения речи Л.С. Выготский отмечал: «речь рождается в диалоге». Никольская О.С. подчеркивает, что связная речь формируется только в процессе взаимодействия, в структурированной и понятной ребенку деятельности, например, игре по правилам 5 . При этом, становится очевидно, что из-за отсутствия самого навыка взаимодействия с партнерами по общению, у детей с аутизмом значительно снижаются возможности к естественному овладению звучащей речью.

Рассмотрим подробнее природу расстройств аутистического спектра, чтобы выявить основную причину, которая мешает ребенку с аутизмом овладеть экспрессивной речью.

«Первазивное нарушение» - по словам Т. Питерса данный термин намного лучше объясняет, в чем заключается проблема этих людей, чем термин «аутизм». Аутичный человек, по его наблюдениям имеет комплекс нарушений: сложности в развитии коммуникации, социальной интерпретации и воображения, а также трудности в понимании увиденного и услышанного. Т. Питерс считает, что истинная проблема таких людей намного шире, это не просто уход от социального взаимодействия 6 .

Франческа Аппе приводит в пример ряд исследований, изучающих предположение о том, что у детей с аутизмом отсутствует «модель психического», то есть, способность к «репрезентации внутренних представлений». Данные трудности могут обусловливать триаду нарушений в сфере социального взаимодействия, коммуникации и воображения. Искажение или несформированность данного психологического механизма также объясняет и сохранность некоторых функций: особую механическую память, возможности интеллекта, иногда превышающие среднестатистические данные IQ 7 .

Особое внимание специфической реакции на сенсорные стимулы уделяет О. Богдашина. Беспокойство, вызванное специфической реакцией на сенсорные стимулы, влечет за собой обсессивное или компульсивное поведение, а также социальные и коммуникативные проблемы 8 .

Большинство исследователей, несмотря на разные подходы, сходятся во мнении, что сложности овладения коммуникативными навыками у детей с РАС являются следствием других особенностей: специфического восприятия мира на сенсомоторном уровне, обработки информации на уровне аффективно-волевой сферы, навыками обобщения и переноса. Об этом существует достаточно много свидетельств взрослых людей с диагностированным РАС, подтверждающих эту гипотезу 9 .

Данные факты позволяют нам сделать вывод о том, что комплексный подход, учитывающий первичные дефициты ребенка с РАС в разных сферах, поможет ему быстрее овладеть коммуникативными навыками. А включение средств альтернативной коммуникации позволит структурировать действительность вокруг ребенка и даст ему возможность научиться взаимодействовать с миром в максимально короткий срок.

Комплексный, трансдисциплинарный подход, включающий использование АДК, позволяет не просто работать над речевыми навыками ребенка, имеющего расстройства аутистического спектра, а выявить основную причину нарушения и запустить процесс развития коммуникативных навыков на довербальном уровне, создать мотивационную базу для развития и социальных навыков и личности в целом.

Описывая развития коммуникативных навыков у детей с аутизмом, важно подчеркнуть, что неспособность к вокальной речи часто связана не с собственно речевым нарушением, а нарушением произвольности, аффективно-волевой сферы. В подтверждение этого факта зафиксировано множество случаев улучшения состояния звучащей речи благодаря сочетанию реабилитационных методов, где введение альтернативных и дополнительных средств коммуникации коррелирует с развитием аффективно-волевой сферы ребенка 10 .

Предвосхищая вопрос о том, что использование АДК может замедлить овладение звучащей речью, приведем в пример тонкое наблюдение авторов системы PECS А. Бонди и Л. Фрост 11 . Они отметили следующую закономерность: ребенок выбирает то средство коммуникации, которое позволяет ему быстрее добиваться результата. Средства АДК, при профессиональном введении, требуют достаточно много времени для реализации мотива. Это необходимо, чтобы ребенок смог быстрее перейти к звучащей речи, как только у него появится возможность говорить.

Организация развивающей среды с учетом принципа комплексности способствует предпосылкам речевого общения, формированию довербального этапа развития коммуникативных навыков, а в дальнейшем, и естественному развитию речи «неговорящих» детей.

Внутренняя речь ребенка с РАС может быть сохранна или способна развиваться при должной поддержке. В этих случаях важно максимально рано диагностировать и начать развивать умение ребенка пользоваться альтернативными и поддерживающими (аугментативными) системами коммуникации.

Рассмотрим подробнее наиболее распространенные виды альтернативных и дополнительных средств коммуникации и их характеристики в соответствии с возникновением в онтогенезе:

Экспрессивно-мимические средства (эмоциональные реакции).
Предметно-действенные средства (физиознаки, предметы в качестве знаков и просьб).
Кинезнаки (имитация начала действия).
Жесты (социально закрепленные системы двигательных знаков).
Вокознаки и интонирование (неречевые звуки и голосовые реакции).
Графические символы, пиктограммы. Наиболее широко распространенная система, использующая данный вид коммуникации - PECS (Pictures exchange communication system) 12 .
Технические средства общения (устройства, позволяющие озвучить просьбы).
Речь замыкает данный список, потому что является универсальным средством общения. Она может использоваться в сочетании с любыми другими средствами общения.

Наиболее распространенными считаются следующие системы функциональной коммуникации: обмен предметами, жесты, система обмена карточками PECS.

Несколько лет назад основной проблемой помощи людям, не имеющим возможности овладеть звучащей речью, было отсутствие информации о каких-либо альтернативных методах общения. Сейчас ситуация изменилась и в информационном поле появилось много разнообразных средств и систем. Теперь перед специалистами и родителями встает вопрос: как выбрать наиболее подходящую систему коммуникации для конкретного человека?

Оценка развития коммуникативных навыков у детей с РАС.

Для данного исследования были отобраны методики, наиболее чувствительные к изменениям в развитии социально-коммуникативных навыков детей дошкольного возраста, имеющих РАС, что позволяет наиболее точно отследить динамику изменений в состоянии детей.

Social Communication Questionnaire, SCQ (Социально-коммуниикативный опросник) - скрининговая методика, помогающая выявить симптомы в социально-коммуникативном развитии ребенка, указывающие на определенную степень аутизации.

Дополнительная диагностика проводилась по шкалам, разработанным в ходе подготовки к исследованию, характеризующим развитие коммуникативных способностей и навыков адаптации ребенка.

Участники были разделены на две равные группы. В одну группу были определены дети с РАС, которые были обучены одной из систем АДК, в другой - дети с РАС, родители которых не посчитали возможным введение такой системы и дети, только вошедшие в комплексную реабилитационную программу.

Для чистоты эксперимента, в каждую группу были включены дети с разным уровнем голосо-речевой активности (на уровне крика и гуления; лепета и интонирования; овладения звучащей речью), что представлено в диаграмме № 1. Сравнение двух диаграмм позволяет увидеть, что уровень овладения этими возможностями в каждой группе примерно одинаковый.

Диаграмма № 1. Степень овладения голосо-речевыми возможностями.

Сравнительный результат применения опросника SCQ дал возможность увидеть разницу в степени сформированности социально-коммуникативных навыков у двух групп детей с РАС. Результаты представлены в диаграмме № 2. Для большей наглядности группы разбиты на подгруппы: 1) дети, использующие только крик и неречевые звуки; 2) дети, использующие лепет; 3) дети, имеющие возможность произносить отдельные слова или фразы.

В диаграмме прослеживается четкая корреляция применения средств АДК и степени овладения социально-коммуникативными навыками. Средние значения для группы, в которой дети не владели средствами АДК: 32; 27; 20, в то время, как средние значения для группы детей, которые использовали АДК: 23; 17; 14. Это позволяет нам сделать вывод о влиянии наличия в комплексной программе ребенка направления освоения средств альтернативной и дополнительной коммуникации.

Основываясь на исследованиях Watson L., который обобщил коммуникативные мотивы и выделил наиболее важные коммуникационные функции 13 , нами была разработана шкала, позволяющая определить степень реализации мотивов общения ребенка в процессе коммуникации. Согласно изложенным Watson L. данным, были оценены следующие функции коммуникации:

Основываясь на вышеперечисленных данных нами был разработан экспресс-тест, позволяющий определить степень удовлетворенности ребенка используемым средством коммуникации. Результаты теста двух групп представлены в диаграммах № 3 и № 4.

Отметим, что среди участников часть детей могли произносить отдельные слова и даже предложения, но большей частью пользовались речью для самостимуляции или механически повторяли слова и фразы за взрослым.

Сравнительные результаты двух групп показывают серьезное различие в степени реализации мотивов общения. У детей, кому были введены средства АДК, отмечаются значительно более высокие показатели. Это связано, прежде всего, с тем, что использование АДК упрощает сам процесс коммуникации, а значит, позволяет ребенку быстрее овладеть способами обращения к другому человеку, партнеру по общению.

Сводная сравнительная диаграмма № 5 позволяет оценить степень сформированности разных средств коммуникации у изучаемых групп детей. Дети, кому специально вводили альтернативные средства коммуникации, овладели ими в значительно большей степени, нежели дети, которые не участвовали в эксперименте и могли овладеть АДК спонтанно.

Полученные результаты позволяют сделать вывод о значительном влиянии введения средств альтернативной и дополнительной коммуникации на формирование социально-коммуникативных навыков детей с РАС. Анализ исследований отечественных и зарубежных авторов показывает, что сложности речевой сферы не являются первичными для ребенка с РАС. Крайне важно организовать для него развивающую среду, учитывающую принципы комплексности.

Введение средств альтернативной коммуникации связано с изменением уклада жизни всей семьи и требует определенных условий для успешного освоения. Среди них: постоянный доступ к средствам АДК; сертификация помогающего специалиста; специально организованная среда. Принципы систематизации и адаптации среды наиболее подробно описаны в работе Э. Шоплера 14 .

Я не специалист по речи, так что мои статьи об альтернативной и вспомогательной коммуникации написаны исключительно с точки зрения матери двух детей с аутизмом, использующих подобную коммуникацию. В данной статье я преследую две цели:

— Для родителей аутичных детей. Есть информация, о которой я хотела бы узнать вскоре после диагноза моих мальчиков. Однако независимо от возраста вашего ребенка, никогда не поздно начать использовать альтернативную коммуникацию, попробовать ее снова, либо, если нынешняя система альтернативной коммуникации не работает, изменить направление.

— Для логопедов, учителей и других специалистов, которые работают с аутичными детьми и взрослыми. Если стратегии коммуникации не лежат в основе всего, что вы делаете, предоставляя поддержку аутичным людям, то я рекомендую вам пересмотреть свой подход и представления.

Коммуникация (не речь) должна быть приоритетом номер один

Среди методов терапии аутизма большинство сосредоточено на попытках заставить аутичных детей стать более типичными — избавить от проблемного поведения или обучить детей социальным навыкам, например. По моему мнению, любая стратегия, для которой навыки коммуникации не являются приоритетом, не только обречена на провал, но и оказывает «медвежью услугу» аутичному человеку. Как аутичный ребенок будет социализироваться среди сверстников, если он не может с ними общаться? Зачем столько времени тратить на подавление нежелательного поведения, но при этом не предоставлять ребенку средства, с помощью которых можно сообщить нам о своих потребностях?

Вот отрывок из индивидуальной учебной программы, которой со мной поделился другой родитель:

«Управление злостью и агрессивным поведением… Годовая цель по программе: Ребенок не будет демонстрировать агрессивных видов поведения, и не будет проявлять поведения, мешающего учебному процессу… Постоянное перенаправление и напоминания о необходимости соблюдать дистанцию, никаких прикосновений и личное пространство [так] необходимы. Негативные»поведения становятся более явными в периоды тревожности, например, во время переходов».

У этого ребенка есть некоторая речь, но по большей части это эхолалия. В этом наброске индивидуальной учебной программы ничто не говорило о заинтересованности или попытках понять, почему этот ребенок чувствует злость или проявляет агрессию. Также ничего не говорится об альтернативных способах для выражения своих чувств. Мне это кажется ложной интерпретацией идеи о том, что «поведение — это коммуникация». Если мы верим в это (а я действительно в это верю), то мы должны предоставить всем нашим детям более эффективные и безопасные способы для коммуникации того, что они хотят сказать. Поделюсь с вами примером того, над чем я работаю прямо сейчас в связи с Оуэном и его побегами. В план безопасности для школы Оуэна я добавила два пункта:

— Записывать, когда и куда он убежал, и что он хотел там делать.

— Обучать его способам, с помощью которых он может сообщить, что он хочет, вместо того, чтобы убегать. Дома он любит убегать, чтобы посмотреть на два предмета — дверь в гараж нашего многоквартирного дома и двери лифта. Вместо того, чтобы сфокусироваться на поведении: «Я должна остановить его и не дать ему убежать!», я показываю ему, как он может попросить то, что ему хочется. В результате, мы все можем совершенно безопасно пойти и посмотреть, как двери открываются и закрываются.

Я моделирую для него нужное поведение, но на данный момент, когда он смотрит на день гаража, то я тут же показываю на кнопку с дверью гаража на коммуникаторе, чтобы он мог легко попросить пойти туда, вместо того, чтобы убегать.

Другой пример поведения, которое часто хотят искоренить — это падения на пол. В случае Оуэна я это называю «стать бескостным» (он превратил это поведение в высшую форму искусства). Опять же, я не просто хотела остановить его падения на пол, я хотела предоставить ему более эффективные способы, чтобы сообщить мне, что он не хочет что-то делать или куда-то идти. В его папке для разговоров на коммуникаторе я предоставила Оуэну массу способов сказать «нет». В быстром доступе у него есть просто кнопка «нет», кроме того, в папке есть его аналоги для тех случаев, когда ему нужно сказать больше.

Например, потребности моих сыновей, Оливера и Оуэна, удивительно непохожи. Оливер хочет выходить на улицу как можно чаще — он хочет бегать, играть, исследовать окружающий мир, какая бы ни стояла погода. Про Оуэна этого сказать нельзя. Иногда, когда мы идем на прогулку, Оуэн отказывается идти и падает на пол. Предоставив ему возможность рассказать мне, что он чувствует, я надеюсь заменить это поведение языком. В его коммуникаторе есть клавиша, которую я нажимаю, чтобы ответить ему: «Я понимаю». Я говорю ему, что я уважаю, слышу и понимаю, что он говорит, но его брату очень нужно выйти на улицу, а я не могу оставить его дома одного. Затем я объясняю, что в конце прогулки мы поедим печенье, и что у меня с собой есть много книг, которые мы можем почитать вместе, пока его брат играет на площадке. Такая стратегия, похоже, хорошо работает.

Альтернативная коммуникация нужна не только невербальным людям

В самом начале статьи я упоминала, что считаю необходимым сделать методы альтернативной коммуникации доступными для всех аутичных людей, независимо от того, могут ли они говорить или нет. Очень часто я слышу от взрослых аутичных людей, что их речь — это первое, что они теряют в ситуации стресса, а иногда их способность к речи пропадает без всякой видимой причины.

Мой сын Оливер вербален, но он использует приложение-коммуникатор Proloquo2Go (P2G) на своем личном планшете. Прямо сейчас я сама использую это приложение на своем собственном планшете. Я пользуюсь приложением, когда говорю с с Оуэном, чтобы моделировать для него альтернативную коммуникацию. Я планирую расширить этот опыт и включить в него Оливера по нескольким причинам:

— Он лучше поймет основной метод коммуникации своего брата, и еще один человек в доме будет им пользоваться.

— Я надеюсь, что это поможет Оливеру развивать свою функциональную речь — до сих пор значительную часть его речи составляет эхолалия.

— У него будет доступ к запасному методу коммуникации, если его способность к речи когда-либо ему откажет.

Каждый из нас, кто так или иначе связан с аутичными людьми, должен научиться принятию альтернативной коммуникации. Робин Паркер из проекта Praactical AAC писала на эту тему, перечислив некоторые барьеры для принятия этой идеи и возможные пути их преодоления. Один из способов принять альтернативную коммуникацию — это обеспечить альтернативной коммуникацией всех аутичных людей. Мы должны попытаться уничтожить вредную идею о том, что речь важнее любой другой формы коммуникации. Пример из наброска индивидуальной учебной программы, о которой я упоминала ранее:

«Годовые цели программы: Ребенок будет артикулировать свои потребности и желания, используя четкий и ясный голос… Часто Ребенок говорит очень тихим, «роботоподобным» голосом. Он часто говорит, втягивая воздух и произнося слова… Учебные ожидания: Ребенок будет использовать четкий, громкий голос для выражения своих желаний и потребностей для [так] 90% каждого дня в школе».

Неужели я одна думаю, что это бесполезно и потенциально вредно? Почему такое повышенное внимание уделяется особенностям речи, а не увеличению и расширению самой коммуникации?

Если вы не согласны со мной по данному поводу, то прочитайте пример из реальной жизни, который демонстрирует последствия непринятия альтернативной коммуникации для человека. Спэрроу Роуз Джонс ведет блог «Нестранный разум» и недавно выпустила электронный сборник эссе под названием «Нет, не знаете: эссе от нестранного разума» (No You Don’t: Essays from an Unstrange Mind).

«Иногда я не способна создавать речь своим ртом, и этот факт не могут скрыть никакие социальные навыки. Когда я набралась смелости, чтобы оставаться собой на публике, я попыталась ходить на уроки в те дни, когда я не могла говорить. Но это привело лишь к весьма агрессивной травле на уроках экономики, когда я приходила туда без голоса (используя свой компьютер для коммуникации). Я осознала, что есть некая степень «эксцентричности», которую другие люди согласны терпеть, и если я выхожу за ее границы, то они становятся жестокими и ясно дают понять, что мне не позволено быть другой, даже если я ничего не могу с этим поделать. На это же мне жаловались мои друзья, которые пользуются коляской для передвижения лишь время от времени — люди отказываются принять, что им нужна коляска, но не постоянно. Точно так же меня не принимают, когда я не могу говорить, потому что в другие периоды я могу говорить весьма хорошо.

Поскольку невозможно скрыть, что иногда я не могу говорить, и поскольку я отказываюсь притворяться, что вообще не могу говорить, просто ради принятия со стороны других, то вместо того, чтобы «притворяться нормальной» в эти дни, я прячусь. Если я не могу скрыть свой аутизм, я прячу все свое тело, и я это ненавижу. Я ненавижу, что моя сущность не «одобряется» окружающими. Я ее одобряю, но отношение ко мне других людей неприемлемо, так что я прячусь и сама себя считаю трусихой, и я ненавижу это».

Альтернативная коммуникация — это очень специализированная область с ограниченным количеством компетентных специалистов (хотя все могут ее использовать)

Оглядываясь назад, я жалею, что раньше я не понимала, что не все логопеды хорошо разбираются в технологиях альтернативной коммуникации. Хотелось бы, чтобы я не верила, что наблюдение логопеда автоматически означает, что мои дети будут обеспечены наилучшими вариантами коммуникации.

До того как мальчикам поставили диагноз «аутизм», они посещали программу дошкольной речи и языка Торонто. Мы много там узнали, особенно полезной оказались программы обучения родителей. Когда я получила подтверждение, что оба мальчика являются аутичными, их перевели в программу Женевского центра для аутизма, в котором сочетались логопедия, поведенческая терапия и эрготерапия.

В тот же период Оуэн начал пользоваться коммуникационной системой обмена изображениями (PECS), которая однозначно помогла уменьшить его раздражительность. Также я начала использовать визуальную поддержку, которая очень помогла обоим мальчикам.

С тех пор у меня было такое ощущение, что я пытаюсь убедить всех терапистов Оуэна, что он способен на большее. Он в совершенстве овладел четвертой фазой PECS и начал работать над пятой фазой, но они продолжали уделять внимание только просьбам. Супервизор его терапии согласилась включить его в исследование по применению планшетов для коммуникации, где он успешно овладел программой Proloquo2Go. Поскольку он так хорошо проявил себя в исследовании, она направила его в клинику Вспомогательной коммуникации и помощи в письме, где он мог пройти тестирование по вспомогательным технологиям, и, в случае одобрения, его бы обеспечили приложением по альтернативной коммуникации.

Я была в восторге — наконец-то Оуэн пройдет оценку по вспомогательной технологии! Я (ошибочно) предполагала, что раз его направили в клинику, то тестирование будет проведено очень быстро. После трех месяцев в листе ожидания клиники я позвонила туда, и мне сообщили, что нужно ждать еще 18 месяцев. Хорошо, что у меня потрясающие друзья — они подарили мне копию приложения, а специалист по вспомогательным технологиям в свое свободное время помогла мне сделать доски для коммуникации для Оуэна. Однако так не должно быть. Мой совет:

— Узнайте о возможностях тестирования для вспомогательных технологий, и обеспечьте ими ребенка при ближайшей возможности.

— Логопеды должны уметь работать с самыми разными клиентами, чьи проблемы с речью могут иметь разные причины. Это не попытка принизить логопедов, заявив, что не все они разбираются в альтернативной коммуникации. Однако я призываю всех логопедов сосредоточиться на том, чтобы увеличить объем коммуникации, а не генерации речи.

— Поведенческие терапевты не должны мешать инструкциям по альтернативной коммуникации. Некоторые терапевты, работавшие с Оуэном, хотели постоянно перемещать его карточки PECS, которыми он пользовался, чтобы гарантировать, что он запомнил слова, а не местоположение карточек. Сейчас я этого не позволяю, в приложении Оуэна все кнопки расположены в одном и том же месте, и их размеры остаются неизменными. Те кнопки, которые мы пока не использовали, остаются спрятанными, поэтому в некоторых областях экрана есть пробелы. Дана из блога «Uncommon Sense» недавно написала пост, в котором объяснила важность моторного планирования. Как она говорит: а что если вы каждое утро будете обнаруживать, что клавиши на клавиатуре вашего компьютера изменили расположение?

Альтернативная коммуникация не мешает развитию устной речи

Я довольно быстро поняла, что это миф, поскольку Оливер использовал PECS как средство поддержки для развития своей речи. Тем не менее, это старое предубеждение до сих пор живо и здорово, и оно препятствует принятию альтернативной коммуникации. Есть множество научных данных в пользу того факта, что альтернативная коммуникация никак не мешает развитию устной речи.

Словарь альтернативной коммуникации не должен ограничиваться просьбами

— Я призываю всех действовать, исходя из допущения, что их ребенок никогда не заговорит. Многим родителям трудно это принять, но если осознать, что коммуникация важнее речи, то это позволяет почувствовать свободу и определенную ясность.

— Для всех аутичных детей стоит предусмотреть не только слова, обозначающие их сегодняшние потребности, но и все слова, которые только могут им понадобится. Даже если им это будет не нужно, то какой от этого вред? Никакого.

— Большинству из нас нравится идея об обучении детей другому устному языку. Здесь, в Канаде, англоязычные родители часто записывают детей в классы для франкоговорящих, чтобы дети свободно владели обоими государственными языками своей страны. Так что же мешает обучать детей альтернативной коммуникации? Мы просто учим их другому языку, другому навыку, альтернативному способу общения, который они смогут использовать в случае необходимости.

— Родители обосновано беспокоятся о том, что их аутичные дети могут подвергаться насилию, и поэтому они могут выступать за такие меры, как видеокамеры в классах школы. Если вместо этого мы сосредоточимся на альтернативных системах коммуникации, то наши дети сами смогут отстаивать свои права. Эта способность защищать себя перейдет с ними во взрослую жизнь, она останется с ними, когда нас уже не будет рядом.

Также смотрите:

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Счастье

это когда тебя понимают!

Тарасенко В.В. , дефектолог ГБУ РХ

«Саяногорский реабилитационный центр для детей»

Актуальность проблемы «РДА» не вызывает сомнений, так как аутизм представляет собой комплексное нарушение в большей мере, чем эпилепсия и умственная отсталость и в последнее время статистика говорит о том, что количество детей с таким диагнозом увеличивается.

Об аутизме много написано и много сказано. Много экспериментальных тактик и подходов в «лечении» аутизма. Но, к сожалению, все мы знаем, на сегодняшний день не существует способа «излечить» аутизм .

Аутизм не лечится, но он корректируется . Есть множество методов, которые способствуют обучению и развитию людей с аутизмом и могут оказать им огромную помощь. Благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции.

Главная проблема детей, которым поставлен диагноз аутизм -общение с окружающими.У многих из этих детей задержка речевого развития.Все присутствующие здесь наверняка знают, как тяжело жить и работать с ребенком не способным к эффективному речевому общению.

Если взрослые не понимают, чего они хотят, начинается истерика, они ломают, портят предметы, причиняют боль себе и окружающим. Они не могут выразить свои мысли, желания словами и выражают их социально неприемлимыми способами. Как помочь такому ребенку?

В нашем привычном представлении обмен информацией происходит при помощи слов. Но важно понимать, что коммуникация — это не только слова. Есть много дополнительных средств, которые облегчают понимание.

Этими средствами пользуются все люди, когда процесс коммуникации затруднён: они прибегают к жестикуляции, письменной речи и символическим изображениям (картинкам, фотографиям, рисункам, значкам).

Все, наверное, слышали про карточки PECS .

PECS это не просто название карточек с картинками, это СИСТЕМА по обучению навыкам коммуникации.

Систему общения с помощью обмена карточками-картинками работали доктора Лори Фрост и Энди Бонди и подробно описали в своей книге«Система альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS ».

Эта система-одна из наиболее популярных для обучения детей с аутизмом, она позволяет ребёнку с нарушениями речи общаться при помощи карточек.

Основная цель визуальных карточек - это дать ребенку возможность объяснить, свои желания, потребности, чувства, попросить, что он хочет, что ему нужно, или как он себя чувствует. Дает возможность общения с окружающими детьми.

У визуальных карточек PEKS много преимуществ.

Это система обучения. Система включает в себя отдельные стадии по обучениюразличным навыкам: как выразить просьбу с помощью картинки, как отличатьодно изображение от другого, как идти к другому человеку или в другоепомещение ради коммуникации, а позднее, как комментировать и использоватьдругие функции коммуникации. На всех этих стадиях система моделирует устную речь и поощряет ее развитие.

Она обучает начинать коммуникацию самостоятельно. Для людей с аутизмомхарактерны трудности с инициацией действий. Многие из них будут сидеть иждать, пока кто-нибудь не спросит: «Чего ты хочешь?».

Использование карточек- самостоятельное начало коммуникации, и мы должныобучить ему детей. Мы специально создаем ситуации, когда ребенок захочетчто-то попросить. Постепенно ребенок учится самостоятельно начинать обменизображениями с партнером по коммуникации.

Она может уменьшить нежелательное поведение. Если ребенок имеетвозможность быть услышанным и понятым-проблемное поведение начинаетуменьшаться. Исследования указывают на то, что чем лучше у человека (саутизмом или без него) навыки коммуникации, тем меньше у него будетпроблемного поведения.

Ее очень легко понять.Картинку понять очень просто. Жестовый язык иустную речь некоторых людей бывает сложно разобрать, и это приводит кпостоянным ситуациям, когда человека не понимают. Картинки поймет ктоугодно (потому что мы используем подписи к каждой картинке) и где угодно.Это делает коммуникацию успешной и эффективной в разных местах иситуациях, что, в свою очередь, поощряет дальнейшее развитие коммуникации.Она может способствовать развитию устной речи. Многие родители опасаются работать с карточкамиРЕСS.

ребенок, используя картинки, будет странно выглядеть на фоне нормальных сверстников, других детей,
он будет лениться и вообще потеряет стимул развивать речь. Однако, использование карточек РЕС S не только не тормозит развитие разговорной речи, а наоборот, ускоряет его — карточки служат визуальным стимулом для развития речи ребенка. Чем чаще ребенок общается с другими людьми любым способом, тем выше вероятность, что он освоит и устную речь.

Да, ребенок с карточками выглядит необычно, но лучше пусть ребенок общается с помощью карточек со сверстниками, и приобретает социальные навыки, чем не общается вообще. Метод позволяет ребенку «донести» до окружающих его желания, и мы не имеем морального права лишать детей этой возможности.

Ее применение постоянно расширяется.Когда ребенок научился совершатьобмен одной картинки на предмет, то его учат преодолевать расстояние допапки с картинками и до партнера по коммуникации. В рамках системыкоммуникация ребенка расширяется, когда его учат использовать не однукарточку, а доску с предложением, в результате чего он может описыватьпредметы, которые он просит, а затем и комментировать происходящее.

Она опирается на сильные стороны ребенка.РЕС8 — это стратегия, основаннаяна зрительном выборе, она опирается на сильные стороны ребенка (навыкизрительного восприятия), чтобы развить слабые стороны (коммуникативныенавыки).

Детям тяжело воспринимать информацию на слух, учиться по устныминструкциям, а зрительное восприятие информации облегчает и обучение иобщение.

Она дешева. Хотя это и не главная причина использовать PECS , эта система нестоит дорого, карточки с изображениями и папку можно изготовитьсамостоятельно, а в наше время стало еще легче находить подходящиеизображения в Интернете или просто делать фотографии на свой мобильныйтелефон. Просто понадобятся канцелярская папка, распечатанные изображения,ламинатор и клейкая лента.

Ее эффективность подтверждена исследованиями. PECS — это один изметодов с подтвержденной эффективностью, которые вошли в отчет Национального центра профессионального развития по рекомендуемым методам помощи при аутизме в США.

У нас в стране этот метод тоже активно и успешно применяется.

Положительные результаты развития коммуникативных навыков наблюдались у детей в возрасте от двух лет. Отмечалось развитие речи у детей- аутистов в возрасте до 5 лет. Развитие спонтанной речи. Эти дети прекратили пользоваться карточками и пользовались только речью как единственной формой общения.

Исследования показали, что после начала работы с карточками РЕС S у детей снижается проявление неадекватного поведения, наблюдается улучшение социального поведения и положительные сдвиги в речевом развитии. При пользовании альбомом с карточками РЕС S повышается число произносимых слов и сложность речевых конструкций.

Использование системы не мешает развитию речи, а повышает вероятность развития или улучшения речевых навыков.

Не нужно сразу прекращать работать по карточкам, если ребенок начал говорить первые слова, это плохо отразится на дальнейшем развитии речевых навыков.

Отказываться работать по карточкам можно в том случае, если не менее 70% речи ребенка будет понято незнакомым человеком.

Бет СалцерАзароф писал, что данная система общения помогает детям с аутизмом преодолевать значительные препятствия в общении и жизни в социуме. Поведение, неадекватные ситуации проявляются у детей все реже, так как они приобретают способность к удовлетворению своих потребностей и желаний посредством общения при помощи карточек, а впоследствие, зачастую и речи.

Читайте также: