Я как будто неживая: Наталье поможет выздороветь донор из Германии

Обновлено: 15.06.2024

В центре крови царит совсем другая атмосфера, чем в больнице. Все эти люди неподдельно, искренне рады тому, что ты приходишь сюда сдавать кровь. Они действительно от души тебе благодарны! (Эвелин Выйгемаст, актриса и донор)

Külgpaani navigatsioon

Почему именно я должен сдавать кровь? Разве доноров и так не достаточно?
По показателю численности населения, по возрасту подходящего для того, чтобы быть донорами, мы занимаем в Европе среднее место. Однако по процентной доле доноров среди всего населения (2,8% в 2014 г.) мы все еще значительно отстаем от других стран. С каждым годом количество доноров понемногу возрастает, но для того, чтобы нам и в дальнейшем удавалось успешно предупреждать кризисы, нам постоянно нужны новые и постоянные доноры - люди, готовые помогать, для которых сдавать кровь не менее двух раз в год стало уже стилем жизни. Для того чтобы обеспечить достаточный запас крови, необходимо, чтобы хотя бы 4% населения было донорами. Донорство — это благотворительность, которая не требует много времени и посильна многим из нас. Кроме того, не стоит забывать, что в роли нуждающегося в помощи может когда-то оказаться каждый из нас.

Почему в Эстонии донорство не оплачивается?
Неоплачиваемое и добровольное донорство дает максимально безопасную донорскую кровь, а кроме того это является и рекомендацией Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Например, в Литве и Германии существует как платное, так и неоплачиваемое донорство, и статистика показывает, что в крови оплачиваемых доноров обнаруживается до восьми раз больше возбудителей заболеваний, передающихся через кровь, чем в крови неоплачиваемых доноров. Этим подтверждается то, что искреннее желание донора помогать нуждающимся и его честность при заполнение анкеты и в ходе медицинского осмотра обеспечивают максимальную безопасность переливания крови для пациентов, что находится в интересах всех нас как потенциальных пациентов.

Сколько требуется переливаний крови в год? И сколько крови для этого нужно?
Каждая доза донорской крови может помочь спасти чью-то жизнь. В 2014 году Центр крови посетило свыше 36 000 доноров, которые сдали в общей сложности около 60 500 доз крови. Из них было подготовлено около 85 000 компонентов крови для больниц, которые были перелиты около 20 000 пациентов. Каждая доза крови имеет неоценимое значение, потому что за этим стоит донор и его желание помогать нуждающимся.

Мы всегда говорим нашим донорам, что донорская кровь требуется в больницах постоянно, поэтому не надо ждать персонального приглашения из Центра крови. Мы призываем доноров сдавать кровь регулярно и следить за состоянием запасов крови на нашей интернет-странице.

Что показывает кровеметр на домашней странице Центра крови?
Кровеметр, т.е. красные капли в верхней части нашей домашней страницы, показывает состояние запасов крови в данный день и предназначен для оперативного информирования доноров и людей, желающих стать донорами.
Для удовлетворения ежедневной потребности больниц в крови необходим определенный оптимальный запас крови.
Красный уровень в каплях крови показывает запасы каждой соответствующей группы крови:

Сверхнизкий уровень (с восклицательным знаком) - до 20% от оптимального запаса крови
Низкий уровень - до 30% от оптимального запаса крови
Уровень ниже среднего (капля крови в основном белого цвета) - до 50% от оптимального запаса крови
Уровни выше среднего (капля крови в основном красного цвета) - 50-80% от оптимального запаса крови
Высокий уровень и доверху красная капля крови - 80-100% от оптимального запаса крови

Достаточно ли у меня крови, чтобы делится ею?
Взрослый человек имеет от четырех до пяти литров крови. Донор отдает 450 мл крови - это, в зависимости от веса тела, составляет всего 7-13% общего объема крови. Объем плазмы восстанавливается, в среднем, в течение 24 часов, а количество клеток крови - в среднем за три недели. Сдача крови не повреждает здоровье донора, но, напротив, активизирует процесс кроветворения. Количество клеток крови не падает из-за сдачи крови ниже разрешенной нормы.

Сколько времени занимает процедура сдачи крови?
Когда Вы идете сдавать кровь, рассчитывайте примерно на 45 минут. Столько времени уйдет на заполнение анкеты, медосмотр и отдых после сдачи крови. Сама кроводача занимает всего от пяти до десяти минут.
Если Вы сдаете кровь впервые, то времени уйдет немного больше, т.к. Вам оформят карту донора, а во время медосмотра Вам разъяснят условия донорства. У повторных доноров на это время не расходуется.

Как выбирают доноров?
Все доноры перед каждой сдачей крови проходят медосмотр. В это время происходит основательное собеседование с медицинским работником центра крови, который просматривает заполненную анкету и, исходя из состояния здоровья донора, определяет, подходит ли человек для донорства. Поэтому очень важно, чтобы донор, заполняя анкету, вдумывался в каждый вопрос и отвечал на него честно. Вся информация о доноре конфиденциальна.

Могу ли я заразиться вирусной инфекцией во время кроводачи?
Заражение донора вирусным заболеванием во время кроводачи невозможно, т.к. его кровь не соприкасается с кровью никакого другого человека, а при проведении процедуры используются ТОЛЬКО одноразовые стерильные иглы и мешки для забора крови. Все процедуры с донором проводятся с соблюдением установленных в ЕС требований безопасности.

Почему надо отдыхать после кроводачи?
Каждый донор должен отдохнуть после кроводачи хотя бы 10 минут. Даже если Вы чувствуете себя хорошо, выпейте после кроводачи сок или кофе. Это помогает восполнить потерю жидкости в организме. Если Вы почувствуете слабость после сдачи крови, то опытный персонал Центра крови сможет быстро оказать Вам помощь.

Сколько раз в год можно сдавать кровь?
Мужчины могут сдавать кровь 4-5 раз в год, с интервалом не менее 2 месяцев.
Женщины могут сдавать кровь 3-4 раза в год, с интервалом как минимум два, а желательно три месяца.

Центр крови побуждает сдавать кровь регулярно, три-четыре раза в год

Имеет ли донор право получить освобождение от работы на время сдачи крови?
С 01 июля 2009 года право донора на получение от работодателя свободного времени для сдачи крови регулируется пунктом 5 части 3 статьи 7 Закона о крови (Vereseadus).

Я не помню, когда в последний раз сдавал кровь. Как мне это узнать?
У повторных доноров есть карта донора, где записана дата последней сдачи крови, а также рекомендуемая дата следующей. Если у Вас нет под рукой карты донора, эту информацию можно получить в регистратуре Центра крови (Эдала 2) по телефону 617 3001 (на вопросы доноров мы отвечаем по Пн. и Пт. с 8.00 до 16.00 и со Вт. по Чт. с 11.00 до 19.00) или в Ülemiste Doonorikeskus (Валукоя 7, 1-й этаж) по телефону 664 0470 (Пн., Cp.-Пт. 9-17; Bт. 9-18).

Если донор сдавал кровь не менее трех раз, он может получить информацию также и в электронной базе данных Центра крови e-Doonor.

Что такое e-Doonor?
E-Doonor — это среда для доноров, в которой доноры после третьей сдачи крови могут посмотреть на сайте Центра крови данные о своих анализах и сдачах крови, а также откорректировать свои контактные данные. Если уровень гемоглобина в крови донора не соответствовал норме, то в среде e-Doonor он увидит также и рекомендации относительно здоровья и питания.

NB! Дигитально заполненная анкета действует в Центре крови на ул. Эдала, в Ülemiste Doonorikeskus и при выездах в различные места Эстонии. Анкету в e-Doonor следует заполнить не позднее, чем в предшествующий выезду день.
В e-Doonor можно заходить при помощи ID-карты или Mobiil-ID.

Что будут делать с моей кровью?
Специалисты Центра крови тщательно исследуют кровь каждого донора. Сначала определяется группа крови по системе АВО и резус-фактор. Это необходимо для того, чтобы пациент получил при переливании подходящую ему кровь. Затем, чтобы обеспечить безопасное переливание крови, кровь исследуется на наличие вирусов ВИЧ-инфекции, гепатита В, гепатита С и сифилиса.
Для переливания не используют цельную кровь, полученную от донора. Каждую дозу крови разделяют на эритроциты (красные кровяные тельца), плазму и тромбоциты (кровяные пластинки). Пациент получает именно тот компонент, который ему необходим. Важно знать, что одна порция крови донора может спасти жизнь нескольким пациентам.
Компоненты упаковывают и хранят в подходящих для этого условиях - плазму в условиях глубокой заморозки (-30°С), эритроциты при температуре обычного холодильника, а тромбоциты при температуре +22°С и при постоянном покачивании. Центр крови выдает компоненты только по заказу больниц.

Существует ли заменитель крови?
Кровь - это живая ткань, которую нельзя изготовить промышленным способом. Единственным источником крови является другой человек.

Что такое аферез?
Метод афереза получил свое название от греческого слова Aphairesis. Он подразумевает отделение от цельной крови кровяных клеток или плазмы при помощи специального оборудования. Например, если для остановки кровотечения больного необходимо такое количество тромбоцитов, которое содержится в четырех порциях цельной крови, то при помощи афереза из можно получить от одного донора. Читать подробнее…

Что я получу за сдачу крови?
Прежде всего донор получит хорошее ощущение от того, что помог нуждающимся. Ценность этого невозможно измерить деньгами. Кроме этого постоянный донор всегда будет информирован о состоянии своего здоровья. Денег за сдачу крови не платят, т.к. донорство в Эстонии добровольное и неоплачиваемое. Центр крови может со своей стороны предложить маленькие подарки для донора.

Сувенир для донора - молочная шоколадка

Что такое „кризис крови“?
Несчастья невозможно спрогнозировать заранее. Поэтому в критической ситуации Центр крови вынужден приглашать на сдачу крови больше доноров, чем обычно. В Эстонии меньше доноров, чем должно было бы быть для того, чтобы покрывать нужды больниц в любой ситуации.
Срок хранения различных компонентов крови небольшой: эритроцитов, или суспензии красных кровяных телец, — примерно 35 дней; тромбоцитов, или кровяных пластинок, - семь дней, а свежезамороженной плазмы - до трех лет. По этой причине заранее надолго запастись кровью в большом количестве невозможно.

Какая группа крови нужна больше всего?
Поскольку среди населения Эстонии преобладают люди с резус-положительной кровью групп A и 0, можно сказать, что больше всего нужна именно такая кровь. В то же время ясно, что необходима кровь всех групп, поскольку как редкие, так и распространенные группы крови отмечаются у доноров и у пациентов, нуждающихся в переливании крови, с одинаковой частотой. Человеку с наиболее редко встречающейся у нас резус-отрицательной кровью группы AB не стоит бояться, что его кровь не пригодится - в больницы все время попадают люди и с такой группой крови.

Как мне узнать мою группу крови?
Группа крови донора определяется в различных системах (AB0-, Резус- и Kell-системы). Первичный донор получает информацию о своей группе крови согласно системе АВ0 уже при первом посещении Центра крови, потому что она определяется при помощи экспресс-теста при медицинском осмотре, а затем контролируется в лаборатории. Резус-принадлежность определяется только в лаборатории, и донор может узнать ее при втором посещении Центра крови.
В случае, если человек когда-то уже сдавал кровь (даже если в этот раз он не собирается этого делать), то он, как донор, получит справку бесплатно.

Наталье 38 лет - самый расцвет сил и способностей, а она словно неживая. Каждый день, совершая мелкие дела по дому, собирая дочку в школу, сидя на работе, она чувствует, будто всё это происходит не с ней. Наверное, это какая-то защитная реакция организма, попытка спрятаться от стресса и уйти от реальности, потому что у Натальи миелодиспластический синдром, который в любой момент грозит перерасти в острый лейкоз. Допустить этого Наталья никак не может - дочку она растит одна.

«Я знаю, что могу умереть»

Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.

Наталья готовит завтрак, видит солнце, мягко пробивающееся сквозь шторы, будит дочку и чувствует, что всё это происходит словно за серой пеленой нереальности. Она смотрит, как дочка делает уроки, и не видит ее. Вместо дочки перед ней сидит девочка, которая останется сиротой, и Наталье хочется выть.

Наталья знает, что может умереть. И это не какое-то абстрактное знание: у нее миелодиспластический синдром, который в любой момент может перерасти в острый лейкоз. Своего рода прихожая, за дверью которой стоит смерть. Наталья прекрасно себя чувствует - лишь немного понижены показатели крови. Она прекрасно выглядит - красивая, румяная. У нее ничего не болит. Но она знает, что там, за дверью, и знает, что рано или поздно дверь откроется. И это состояние невыносимо.

Пропавший сон

Сначала от ужаса и страха Наталья перестала спать. Бродила ночью по квартире, пила чай на кухне и снова ходила кругами. Пыталась ложиться рядом с дочкой, чтобы энергия детского сна смогла сотворить чудо, но это тоже не помогало. Потом начались судороги. За ними пришли слезы, которые лились ручьями, без конца. Она принимала снотворное, пила успокоительные - ничего не помогало. Таблетки приводили Наталью в состояние жуткой слабости, даже опьянения, но вожделенный сон так и не приходил.

Днем она пыталась собраться - Милане 7 лет, осенью она стала первоклассницей, новизна и суматоха занятий, кружков и уроков удачно помогали Наталье держать дочку в неведении о болезни. Однажды, правда, сорвалась - накричала. Потом попросила прощения и держалась из последних сил.

Счастливая встреча

Не то чтобы Наталья не пыталась спастись. Она ходила к врачам много раз, потому что только так ей, живущей в Московской области, можно было добиться лечения в Москве. Она ждала, добивалась, просила помочь знакомых, шерстила интернет и часами просматривала видео с врачами. Она знала про свою болезнь всё, но лечения не было, а лейкоз был всё ближе. А потом случилось чудо. В коридоре больницы, совершенно случайно, Наталья встретила врача из тех самых видео - специалиста по миелодиспластическому синдрому. Встретила и подумала: «Была не была, подойду и расскажу всё!» Подошла, рассказала и попросилась на консультацию. А врач выслушала, изучила выписки и анализы и сказала: «Срочно на трансплантацию костного мозга!». И всё завертелось.

«Перед дверью с табличкой "Смерть" вдруг стало свежо и просторно»

Родственных доноров у Натальи нет. В российском регистре подходящих доноров тоже не нашлось, зато они нашлись в Германии. Поиск донора, внимание врачей и надежда, огромная надежда! Наталье показалось, что в её личном коридоре ожидания перед дверью с табличкой «Смерть» вдруг стало свежо и просторно. А сама дверь отдалилась, почти исчезла. Наталья снова смогла дышать.

Вокруг донорства костного мозга ходит немало страшных мифов, что служит барьером для тех, кто задумывается о том, чтобы стать донором. Многие уверены, что это очень болезненная процедура, которая опасна для здоровья, что после нее можно получить серьезное заболевание и даже инвалидность. Но главное — люди путают костный мозг со спинным и считают, что им будут делать прокол в позвоночнике, а кто-то и вовсе полагает, что придется распиливать череп. Вместе с руководителем петербургского фонда "Центр развития донорства костного мозга", координатором донорских акций в Северо-Западном округе от Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова Любовью Белозеровой, которая сама является донором, развеем основные домыслы на эту тему.

Костный мозг "выкачивают" из позвоночника.

— Это большая ошибка, с которой мы боремся. Наверное, 90% населения так считают, путают костный мозг со спинным и именно из-за этого боятся. На самом деле во время забора костного мозга прокалывают кости таза (один из способов сдачи клеток), где эти клетки находятся в большом количестве. Из-за того, что люди видели в интернете фотографии донора, где у него наклейки в области копчика справа и слева, у них, видимо, и возникли ассоциации с позвоночником.

Стать донором костного мозга больно.

— Один из способов сдачи клеток костного мозга похож на сдачу тромбоцитов, когда из одной руки берут кровь, она проходит через специальный аппарат, который отсеивает нужные клетки, и во вторую руку кровь возвращается. Чтобы совершить этот цикл, нужно поставить два катетера в правую и левую руки, но эта болезненность, будто укусил комарик, как говорят детям. А второй метод сдачи вообще безболезненный, потому что он делается под общим наркозом. Донор всегда сам выбирает метод сдачи.

Стать донором костного мозга опасно для здоровья, ведь он не восстанавливается.

— Костный мозг — это орган кроветворения, именно он производит все клетки нашей крови — тромбоциты, лейкоциты и эритроциты, и они постоянно, ежедневно, миллионно у нас в организме вырабатываются. Во время донации донор сдает не более 5% от всего своего количества костного мозга, но в среднем берут 3%. На момент донации организм эту потерю для себя вообще не обнаруживает, и она в течение двух-трех недель полностью восстановится.

Стать донором костного мозга можно один раз, поэтому лучше сохранить клетки для близких на всякий случай.

— Вероятность того, что вы совпадете с родственником — с братом либо с сестрой, — 25%. По российским законам разрешают быть донором только дважды, но за рубежом есть девушка, которая была донором четыре раза для разных пациентов. Вообще вероятность, что вы с кем-то совпадете, крайне мала. Не более 1% людей, состоящих в регистре, когда-то с кем-то совпали.

У меня редкая группа крови, поэтому я вряд ли кому-то подойду в качестве донора.

— Группа крови и резус фактор не имеют значения. Более того, после трансплантации у пациента группа и резус фактор крови заменяются на донорскую. А во время процесса приживления костного мозга — 100−120 дней — в организме у пациента будет химеризм — циркуляция двух групп крови.

Как вступить в регистр доноров

Существует несколько способов вступления в регистр доноров костного мозга. Первый — сдать образец 4,5 мл крови в клинике, второй — сдать мазок из полости рта.

Вступить в регистр могут люди в возрасте от 18 до 45 лет, которые не имеют заболеваний крови, онкологических, хронических заболеваний, не принимают лекарственные препараты и не переносили инфекционные заболевания в ближайшее время. Весить потенциальный донор должен больше 50 кг.

После сдачи крови или слюны материал направляется в лабораторию по типированию, где определяют генотип добровольца и вносят в регистр. Если случилось совпадение и нашелся для больного генетический близнец, то с донором связываются по данным из анкеты. Далее добровольцу придется пройти полное медицинское обследование, а затем уже выбрать способ сдачи клеток.

"Все происходит анонимно, пациент знает только общие черты — мужчина или женщина. Донору могут сказать, для кого он сдает материал, но тоже общие черты — ребенок или взрослый. Потом на протяжении двух лет они могут общаться через сотрудников регистра письмами, но они будут вскрываться, чтобы не была передана какая-то контактная информация. Только спустя два года при обоюдном согласии возможна организация встречи донора и реципиента", — рассказала Любовь Белозерова.

Все процедуры для донора абсолютно бесплатны. Более того, для него будет организован проезд до места донации и обратно, проживание в четырехзвездном отеле, оплачиваются дополнительные расходы, связанные с проживанием, открывается больничный лист. То есть доброволец не несет никаких финансовых потерь.

Донор всегда может выйти из регистра или отказаться от донации без объяснения причин. Поэтому, прежде чем вступать в регистр, нужно обдумать свое решение, посоветоваться с близкими, чтобы не отнимать шанс у пациента в последний момент.

"Я вступила в регистр в 2011 году, получив информацию от фонда AdVita, что у нас формируется регистр доноров костного мозга. Спустя два года произошло совпадение. Я сдавала клетки с переферической крови два дня, потому что мой реципиент — взрослый мужчина и за один день не могли набрать нужное количество клеток для него и безопасное для меня. Я знаю, что у него в дальнейшем все было хорошо", — поделилась Любовь.

Последний шанс на жизнь

"Мне назначили в 2015 году аутологичную трансплантацию костного мозга — это пересадка собственных очищенных стволовых клеток. К сожалению, эта процедура не помогла, и когда уже все способы были испробованы, а я прошла больше 100 курсов химиотерапии и разные схемы лечения, врачи предложили сделать донорскую трансплантацию костного мозга, это был мой последний шанс", — рассказывает фотограф, волонтер Центра развития донорства костного мозга Татьяна Пономарева.

В 2011 году, когда Татьяне было 27 лет, ей поставили диагноз лимфома Ходжкина (опухолевое заболевание лимфатической системы — прим. ТАСС), для девушки это было настоящим потрясением, ведь она вела здоровый образ жизни, профессионально занималась сноубордом.

Начался долгий период лечения — химиотерапии, облучения, которые не дали результата. После этого Татьяна переехала из Новокузнецка в Санкт-Петербург, чтобы обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, где ей рекомендовали донорскую трансплантацию костного мозга.

После двухлетнего участия в клинических испытаниях препарата, который вводит во временную ремиссию перед трансплантацией, начался поиск донора в России. Татьяна ждала своего генетического близнеца четыре месяца, но его не нашли. Искать донора среди друзей не было смысла, потому что процедура вступления в регистр занимает от трех до шести месяцев, а трансплантация нужна была срочно.

"В России в 2018 году было всего 60 тыс. потенциальных доноров, а в Германии на тот момент было 6 млн. Когда врачи сказали, что ждать в России донора невозможно, то предложили поискать за рубежом, но для пациента эта процедура стоила порядка 18 тыс. евро (тогда эквивалент более 1,4 млн рублей). Для меня это были неподъемные деньги, я начала вести соцсеть во "ВКонтакте" "Таняпобедит", и с миру по нитке мы эту сумму собрали", — вспоминает Татьяна.

28 февраля 2018 года Татьяне провели трансплантацию костного мозга, ее донором стала девушка из Германии.

После трансплантации Татьяна вот уже четыре с половиной года находится в ремиссии. Она живет полноценной жизнью, осуществила свою мечту и стала женским портретным фотографом, помогает Центру развития донорства костного мозга.

"Я задумалась, что, если я выздоровею, я обязательно буду заниматься популяризацией, рассказом о том, что это не сложно, не нужно отдавать почку, не нужно вырезать мозг, нужно всего лишь вступить в регистр, сдать буквально несколько миллилитров стволовых клеток костного мозга и дать шанс на спасение чей-то жизни, как девушка из Германии спасла мою. Надеюсь, что мой путь ремиссии будет очень-очень долгий", — сказала Татьяна.

Развитие и популяризация донорства в Петербурге

В России с 1986 года пытаются сформировать единый федеральный регистр доноров костного мозга, но пока система находится в разрозненном виде: разные города — разные базы. Самым крупным на территории страны является Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), сейчас он объединяет более 70 тыс. человек — более трети всех доноров из России.

Чтобы донорство костного мозга начало развиваться, о нем нужно больше информировать. В Петербурге два года активной популяризацией занимается Центр развития донорства костного мозга при поддержке Национального РДКМ.

"Я узнала, что есть благотворительный фонд "Свет" и они ранее создали Центр развития донорства костного мозга, но активную деятельность по нему не вели, а я предложила им этим заниматься. Я уже два года являюсь директором, и за прошлый год более 1 тыс. человек на моих акциях и донорских лекциях вступили в регистр с помощью мазка из полости рта, и часть людей, узнавая информацию из соцсетей, пришли в клинику и сдали образец крови", — рассказала Любовь Белозерова.

Самый эффективный способ популяризации вступления в регистр — проведение донорских акций в вузах и компаниях. Центр развития донорства костного мозга сотрудничает с Политехническим университетом Петра Великого, университетом ИТМО, Университетом промышленных технологий и дизайна, с Педиатрическим медицинским университетом и медицинскими колледжами.

Читайте также: